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“雏菊之家”,让生命的倒计时变得温暖、安宁

——记北京第一家儿童临终关怀病房正式启用

2017年10月31日下午,北京第一家儿童临终关怀病房“雏菊之家”在北京松堂关怀医院正式启用。该病房由新阳光•儿童舒缓治疗专项基金和北京松堂关怀医院共同建造,将为肿瘤末期的儿童和家庭提供临终关怀服务。

首都医科大学附属北京儿童医院党委书记王天有因工作繁忙,未出席仪式现场,遥祝“雏菊之家”顺利启用。北京新阳光慈善基金会运营总监张颂昕代表基金会出席了启用仪式。仪式上,新阳光•儿童舒缓治疗专项基金发起人、首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师周翾感慨万千。三年前她开始在中国推广儿童舒缓治疗时,这一领域还几乎是空白,全国很少有用于儿童临终关怀的病床。今年年初,当她遇到北京松堂关怀医院的院长李伟时,打造一个像家一样温馨的儿童临终关怀病房逐渐成为可实现的梦想。


北京新阳光慈善基金会运营总监张颂昕

北京松堂关怀医院正值30周年院庆,李伟院长从事临终关怀事业也超过了30年。从为老人提供善终服务扩展到儿童临终关怀,也是李院长一直想做的事。当周翾提出需要几间病房进行改造时,李院长带着周主任在医院里转了一圈,表示看上哪间都可以提出来,松堂医院全力配合。目标一致的双方一拍即合。


北京松堂关怀医院院长李伟


雏菊之家负责人北京儿童医院周翾主任

经过半年的筹款、改建和准备,“雏菊之家”今天终于得以启用。在众人的见证下,周翾和李伟共同揭开“雏菊之家”门牌上的红布,意味着从今天开始,雏菊之家将正式接收肿瘤末期的儿童和家庭。


雏菊之家负责人北京儿童医院周翾主任


雏菊之家揭牌启用仪式

启用仪式上,北京大学第一医院儿科血液肿瘤病房赵卫红主任代表医务人员发言,表达了在儿童临终关怀这个领域,建立专门的病房的必要性和重要性。


北大医院儿科赵卫红主任

一位曾经的患儿也分享了她的感受。非常不幸的是,她的孩子去年因患神经母细胞瘤未能治愈已经离去了。但幸运的是在最后一段日子里他们遇到了周翾主任,孩子没有受罪,做为家长她也得到了极大的安慰。如果当初就有雏菊之家就好了。所以她现在希望加入雏菊之家的志愿者行列,为有同样经历的其他家庭做自己力所能及的事情。大家为她的勇气和坚强报以热烈的掌声。


周翾曾经的患儿的家长发表感言后

仪式结束后大家一起走进“雏菊之家”,仿佛回到了一个熟悉、温暖的家。55平米的一室一厅,淡淡的绿墙,白色的门,给人一种安静、踏实的感觉。客厅里的一张铺着碎花桌布的餐桌,对面墙壁上有一片小动物和大树的墙贴,打造了一个森林童话世界。走进卧室,最醒目的是一张特大号的床,上面铺着整套小朋友们都喜欢的“闪电麦昆”图案的床上用品。床对面墙上挂着一台70寸夏普高清电视,躺在床上可以像看电影一样看电视。房间一角布置成一个活动区,大大的圆形地毯也是绿色森林主题,墙壁上有五颜六色的气球和小动物。房间的另一个角落修建了一间超大的卫生间,瓷砖上的数条小鱼让整个卫生间像个海洋世界。“雏菊之家”还配备了洗衣机、冰箱和简单的厨房电器(电饭锅、多用料理机、微波炉等),如果不看墙壁上那一排医用气体管道和治疗带,这里就是一个温馨的小家。

周翾介绍说,原来这里是三间病房,8个床位,我们之所以如此“奢侈”地改建成一室一厅,初衷就是想给走到人生终点的孩子一个温暖的记忆。大多肿瘤末期的孩子都有各种严重的症状,没有医疗支持就回到家里,离世前都非常痛苦,家长也手足无措而痛心。而在医院重症监护室里去世的那些孩子,因为没有陪伴,孩子在病房冷冰冰的环境里走得太孤独,家长也特别痛苦。“雏菊之家”就是要打造一个家一样的病房,特大号的双人床足够家长陪着孩子一起入睡,家长可以用料理机给吃不下饭的孩子做一些糊糊和爱吃的粥饭;一室一厅的设计是考虑家长接受心理辅导时,需要有与孩子分开的独立空间。松堂医院24小时有医护人员值班。每天有志愿者上门,陪伴孩子玩耍交流。“雏菊之家”里还配备了宽带、座机和电脑,除了满足日常所需,入住家庭还可通过视频,每天与周翾的舒缓医疗团队沟通病情,获得专业支持。

“雏菊之家”的建成也是凝聚了众多人的爱心。周翾介绍说,与松堂的合作也是机缘巧合,进展出奇顺利,所以一开始病房改建并没有足够的预算。4月份与李院长签约后,她们在水滴筹平台的帮助下发起筹款,短短一周,4519人次捐助了201525元善款。5月中旬开始改造病房,由爱心人士王志成先生设计规划;曲美家居集团捐赠了大部分的家具,所以“雏菊之家”的家具都是环保高质的,床垫非常舒适。另外还有众多爱心人士捐赠了各种家用电器、生活用品等。可以说,雏菊之家的一砖一瓦、一纸一布都凝聚着大家的爱心。松堂医院更是给予了大力支持,在改建过程中遇到的所有问题都排除万难予以解决了。

雏菊之家启用后,将由周翾主任筛选适合的患儿及家庭入住,住院费用大部分将由新阳光•儿童舒缓治疗专项基金承担,小部分由家庭自行承担。入住家庭可以把这里当成自己的家,陪伴孩子走完最后的人生道路。以周翾为主的儿童舒缓治疗团队,除了对入住家庭开展专业的舒缓治疗,还会安排心理老师和志愿者,在入住期间到病房进行心理辅导和访视,消除恐惧,感受温暖。孩子离世后,松堂医院也可以协助家长安排好后事,有宗教信仰的家庭也能够完成送别仪式。这是目前国内最为专业、系统的儿童临终关怀服务。

“虽然由于资金问题,我们目前还只能开放这一套病房,但这仅仅是个开端。我们要以此为起点和标杆,把专业的流程和服务系统化模块化,在未来几年,陆续建成更多的雏菊之家,惠及更多的家庭。雏菊是一种小小的菊花,她的花语是深藏在心底的爱。希望我们的雏菊之家能够让生命的倒计时变得平静、安宁,让更多早逝的天使对这个世界留下温暖的记忆,让他们的家长能够在心底留存一份最后的美好回忆。”周翾说。

启用仪式后当晚,第一个家庭已经入住。原本非常排斥去医院的孩子在妈妈的陪伴下,躺在带有闪电麦昆图案的被子里安稳地入睡了。


雏菊之家志愿者团队


支持雏菊之家项目的清华附中各界校友


部分爱心企业和个人合影

点击以下视频,来看看“雏菊之家”建成之路吧:

百度云盘原片链接: http://pan.baidu.com/s/1qXFBsnU 密码:h2cv

腾讯视频链接(公众号可用):https://v.qq.com/x/page/c05678ssguk.html

BTV新闻频道10月31日晚间新闻报道《北京首家儿童临终关怀病房正式启用》:

腾讯视频链接(公众号可用):https://v.qq.com/x/page/b0025egavww.html

背景资料:

在中国,平均每一个小时,就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤疾病,其中,最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。幸运的是,迄今为止,医学的进步与发展使得80%的白血病儿童可以被治愈。然而,还有将近20%的孩子病情危重,医学无法治愈。短暂的生命如同刚刚打苞的花朵,还未绽放就凋落了。而他们的父母更经历着身心巨大的痛苦与压力,当被医院告知无法继续治疗时,他们只能无助地把孩子抱回家,带着恐惧和心痛,看着孩子走完最后一段人生道路。

周翾,首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师。2013年,周翾在美国进修后开始接触到儿童舒缓治疗。回国后,与志同道合的年轻医生、护士、心理医生和来自各行业的志愿者组建了小团队,利用业余时间开始了儿童舒缓治疗,全方位关注和帮助患有血液肿瘤的儿童和他们的家庭。儿童舒缓治疗团队开展疼痛症状管理,通过合理使用止痛剂,让患儿减轻疼痛,提高生活质量;开展心理辅导,不仅针对孩子,也针对家长,疏导不良情绪;组织各种公益活动,做手工、绘画、唱歌、舞蹈,当孩子们身体状况允许的时候,带他们去海洋馆、打棒球、看网球、春游去植物园,让这些因为长期化疗几乎与世隔绝的孩子,也能够享受童年的多彩,也能和同龄的孩子交流、来往。

然而,这些仅仅是儿童舒缓治疗的一部分。舒缓治疗中最重要的内容——临终关怀,周翾和她的团队却一直无法彻底地开展。目前他们主要通过电话或者云病房开展随访,指导家长在最艰难的阶段如何护理,如何应对;对部分在北京的家庭,安排志愿者上门访视,帮助孩子完成最后的心愿。但是,离开专业的医疗护理环境,家长依然会彷徨无助,尤其是面对肿瘤造成的合并症时更加束手无措。所以专为儿童设立一个临终关怀病房对于这些家庭来说意义非常,可以为那些没有能力或者没有办法在家中走完人生的孩子们提供一个安心的场所。

病房是一个专业的医疗环境,涉及到医生、护士、设备、房间。在公立医院,很难从原本就万分紧张的医疗资源中再分出一小部分,用于根本没有治愈希望的临终病人。那些宝贵的医疗资源,一定会首选用于治病救人。成人医院如此,儿童的医疗资源则更是匮乏,门诊、病房全年全天候人满为患。数量庞大的肿瘤末期儿童对临终关怀服务的迫切需求与相关服务资源的发展不足是国内儿童临终关怀领域面临的两大现实。

雏菊之家,不仅仅是北京第一家儿童临终关怀病房,也是一个新的起点。雏菊之家系统完善的服务流程都将成为标准化模式,复制到未来更多的雏菊之家。希望不久的将来,雏菊之家能够遍及全国,让更多早逝的生命都有温暖的归途。

雏菊之家致谢名单(排名不分先后)

水滴筹平台  王志成先生  李志娟女士  曲美家居集团股份有限公司  王巍先生  青松护理王燕妮女士  佳佳妈妈  刘慧敏女士  马琳女士  陈文光先生  肖潇女士  杨翾女士  孙云洁女士  朱瑜女士  小明家长  于亮先生  Sonia老师  缪洋女士  刘南女士

以及在水滴筹平台捐款的4519位爱心人士

特别感谢:

上海慈慧公益基金会、北京市仁爱慈善基金会、新阳光儿童舒缓治疗专项基金、三方的志愿者团队

是你们的爱,让人生的倒计时变得温暖、安宁。

本文摄影:柯闻、于瑛、赵莲溪、沈伯韩

视频制作:冯丽莎


时间:2017-11-13 14:57
来源:未知
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